Kopioin sen teillekin!
"Mistä kaikki alkoi?
Reilu kolmekymppisenä odotin kolmatta lastani. Olo oli tukala, hengästyin pienimmästäkin rasituksesta, öisin en saanut nukuttua, koska henki ei kulkenut vaaka-asennossa. Luulin kaiken johtuvan siitä, että ikää oli tullut lisää. Kävin ahkerasti äitiyspoliklinikalla, jossa seurattiin vauvan heikkoa kasvua. Sielläkään ei kiinnitetty sen kummemmin huomiota turvotuksiini tai hengenahdistukseeni.
Neuvolatätikin vain naureskeli vaivoilleni. Vihdoin raskausviikolla 34 huomattiin jonkin asian olevan vakavasti vinossa. Jouduin prenataalisille osastolle keskussairaalaan, josta minut sananmukaisesti kiidätettiin keuhkokuvauksiin. Niissä todettiin erittäin vaikea sydämen vajaatoiminta, nestettä oli kertynyt keuhkoihin ja sydänpussiin, sydän oli laajentunut ja kaikki läpät vuosivat. Aloitettiin yön yli kestävä nesteenpoisto, että aamulla pystyttiin tekemään kiireellinen sektio.
Jouduin sydänvalvontaosastolle, jossa todettiin kylmästi, että eipä olisi tämä sydän enää montaa päivää kestänyt. Raskaus oli muodostunut minulle hengenvaaralliseksi tilaksi.
Seuraavana aamuna sain lyhytsanaisen diagnoosin.
"Kun sinulla on nyt todettu sydänlihassairaus niin onko jotain kysyttävää?"
Noilla sanoilla sain ensitiedon vakavasta sairaudestani! Vasta kotiinpääsyn alla sain käsiini kardiomyopatiat-esitteen. Siitä lääkäri oli huomiokynällä merkinnyt "sen kohdan, joka sinulla on".Näin sain sairaudelleni nimen:hypertrofinen kardiomyopatia. Avasin oppaan ja silmiini osuivat sanat "yleisin äkkikuolemien aiheuttaja". Suljin oppaan ja siitä alkoi valtava, loputtomalta tuntuva tuska ja itku....
Lumivyöry kasvaa
Vauva jäi vielä keskolaan ja minut lähetettiin kotiin toipumaan tästä kaikesta järkytyksestä.
Kuopukseni syntyi siis helmikuussa 2006 ja se kevät onkin minulta jäänyt aika lailla hämärän peittoon. HCM diagnoosin vuoksi kaikki lapseni tutkittiin ja kaikilta kolmelta löytyi sama sairaus. Nyttemmin esikoisen tilanne on aika vakaa, paksuuntumaa ei enää oikeastaan ole. Tytöille sen sijaan jaettiin hieman huonommat kortit. Vauvalla aloitettin sydänlääkitys jo sairaalassa ja keskimmäinenkin sai aloittaa beetasalpaajalääkityksen mennessään ekalle luokalle kouluun.
Päällimmäiset tunteet tuosta kaikesta on yksinäisyys ja epätoivo. Tuona keväänä ja kesänä muistan itkeneeni paljon. Jaksaminen oli heikkoa, en saanut henkistä enkä konkreettista tukea oikeastaan mistään.
Arjen pyörteissä
Pohjalaisella sisulla kokosin itseni ja päätin pyörittää arkea vaikka pää kainalossa. Jäin työkyvyttömyyseläkkeelle seuraavana talvena, ja erokin tuli silloisen avomiehen paetessa kaikin tavoin tilannettamme.
Löysin karpatiat-yhdistyksen ja sitä kautta myös vertaistukea. Elämä jatkui, vaikka en olisi sitä silloin alkuaikoina uskonutkaan. Tulevaisuus minulta kuitenkin vietiin, sairaus paheni koko ajan. Koin olevani umpikujassa.
Vuoden 2009 ystävänpäivänä tapasin nykyisen aviomieheni, joka on alusta asti ollut minulle suurin tuki ja turva. Elämä alkoi olla mukavalla mallilla, kun vain muistin toimia oman jaksamiseni mukaan.
Lisää pommeja
Syyskuun alussa 2009 perheemme koki uuden kriisin. Minä sain aivoinfarktin. Mieheni ripeän toiminnan ansiosta pääsin nopeasti hoitoon ja toivuin melkein ennalleen. Lapset joutuivat tapauksen silminnäkijöiksi ja varsinkin keskimmäiselle tytölle tuosta kokemuksesta jäi traumoja. Hän oli silloin yhdeksänvuotias. Pieni tyttö alkoi miettiä omaa sairauttaan, ja hän masentui. Hänen puheissaan alkoi välähdellä kuolema ja jopa itsemurha-ajatuksia nousi pintaan.
Saimme hänet nopeasti psykologin juttusille ja terapiaan, josta olikin apua. Vanhempana tuollaista lapsen tuskaa oli kauhea seurata sivusta.
Muutama kuukausi tuon oman teho-osastoreissuni jälkeen samainen tyttö sai kammiovärinäkohtauksen ja niin meidän perhe alkoi olla tuttu näky keskussairaalan teho-osastolla.
Kohtaus tuli tytön juostessa aamulla koulubussiin. Taju oli mennyt hänen noustessa bussin kyytiin, ja hän oli kaatunut bussin alle, renkaan eteen. Tarkkaavainen vanha rouva oli estänyt bussin lähdön ja pelastanut näin tytön jäämästä renkaan murjomaksi. Maallikkoelvytyksen ansiota on se, että tytölle ei jäänyt tapauksesta aivovaurioita.
Ambulanssi saapui paikalle kuudessa minuutissa ja tytöstä tuli yksi Suomen nuorimpia sydänelvytettyjä.
Teho-osastolla tytölle tehtiin jäähdytyshoito, Suomen ensimmäisenä lapsipotilaana. Seinäjoelta lähdettiin sitten lastenklinikalle, jossa tyttö sai rytmihäiriötahdistimen.
Omalta kohdaltani sain kokea tuta sen, miten ihminen on psykofyysinen kokonaisuus. Tuossa tilanteessa olin aivan äärirajoilla jaksamiseni kanssa, mitä silloin kävin läpi on vaikea pukea sanoiksi. Minuun sattui pahemmin kuin koskaan!
Ja melkein päivälleen vuosi tuon ensimmäisen kohtauksen jälkeen hän sai uuden kohtauksen. Silloin tahdistin hoiti rytmit kohdilleen.
Noista kokemuksista raskautettuina perheemme päätti ottaa vähän etäisyyttä kaikkeen ja niinpä muutimme Espanjan Fuengirolaan kesäkuussa 2010. Tarkoitus oli viettää siellä koko loppuvuosi, mutta oma kuntoni romahti. Palasimme Suomeen marraskuussa ja aika pian pääsin sydänsiirtoselvityksiin ja listalle pääsin huhtikuussa 2011. Odotusaikana menin melkoisen heikkoon kuntoon. Kävelymatkat alkoivat olla todella minimaalisia, kotitöitä en jaksanut edes sitä vähää mitä aiemmin. Jopa puhuminen hengästytti.
Uusi sydän
Sain sydämen reilun viiden kuukauden odotuksen jälkeen. Siirtoleikkaus meni muuten ihan hyvin, mutta siirtosydämen sinussolmuke oli vaurioitunut irrotusvaiheessa ja minulle asennettiin uusi tahdistin. Omaa rytmiä ei käytännössä ollut lainkaan. Asia kuulemma voi hyvässä tapauksessa korjaantua ajan kanssa, mutta nyt mennään tahdistimen avulla eteenpäin.
Toipuminen leikkauksesta on sujunut hyvin, tällä hetkellä pystyn pyörittämään tätä lapsiperheen välillä kiireistäkin arkea. Työhönpaluu on suunnitelmissa ensi syksynä, ja opiskeluistakin haaveilen. Olen saanut takaisin tulevaisuuden perspektiivin elämääni.
Lasten vointi ja tulevaisuus tietenkin huolettaa, mutta omien kokemuksieni kautta voin antaa heille toivoa paremmasta."
