Samana keväänä(v.2006) kun sain oman diagnoosini hypertrofisesta kardiomyopatiasta, myös molemmilla tytöilläni diagnosoitiin sama sairaus, me olimme oikea sydänperhe!
Taisimme olla tunnettuja koko sairaalan henkilökunnan keskuudessa. Tuo aika on edelleen aikamoista kaaosta pääni sisällä. Ennen pienimmän lapsen yksivuotissynttäreitä minulla oli jo eläkepaperit kädessä. Sosiaalinen elämäni alkoi kutistua entisestään.
Vuoden päästä yhden osastojakson päätteeksi minulle asennettiin rytmihäiriötahdistin, kuulemma henkivakuutukseksi. Ja sehän tiesi taas lisää kontrollikäyntejä.
Sairaalaympäristö on tullut tutuksi, ehkä liiankin tutuksi. Tutkimuksia, tutkimuksia, lääkityksiä ja niiden muutoksia, osastojaksoja, lisää tutkimuksia.
Eikö teillä anneta sielläpäin Suomea sitä etäseurantalaitetta kun saa tahdistimen.... mulla oli kaksi pakollista käyntiä tahdistinpolille ja sain seurantalaitteen, mä jouduin sit kyl muuten juoksee useamman kerran kun ei tahtonut se haava millään parantua. Et mulla on nyt vaan ne ultrat, tällä hetkellä puolen vuoden välein. Labras joutuu kyl juoksee sit senkin edestä.
VastaaPoistaSain tuon etäseurantalaitteen vasta kesällä, kun muutimme Espanjaan. Mutta ei sillä ole käyttöä ollut. Kontrollit ovat täällä keskusairaalassa pari kertaa vuodessa. Tytöllä on myös tahdistin, ja hänellä käytössä oma etäseurantalaite, koska kontrollit ovat tiheämmin, kerran vuodessa täällä, muuten nelisen kertaa vuodessa lähtee etäseurantalaitteen raportti Helsinkiin.
VastaaPoista