Ilkka 10.4.2011

Sairaus opetti nöyrtymään ja myöntämään oman rajallisuuden

Kardiomyopatiaa sairastava Sari odottaa uutta sydäntä

Seinäjokelainen Sari kuvailee itseään inhorealistiksi. Hän sanoo ajattelutavan olleen hyvä selviytymiskeino elämän vastoinkäymisissä, joita on riittänyt kiitettävästi yhden kannettavaksi.

– Kun elää jalat tukevasti maassa ja ottaa asiat totuudenmukaisina, ei voi koskaan pettyä rajusti, Sari tuumaa.

Kodin yhdessä nurkassa seisoo happilaite. Siitä Sari ottaa lisähappea tarvittaessa. Pian 38-vuotiaan perheenäidin sairas sydän ei jaksa pumpata hapekasta verta keuhkoihin saakka ja pienikin tekeminen uuvuttaa hänet lyhyessä ajassa. Jutellessa hän vetää tämän tästä raskaasti henkeä.

Sarilla on hypetrofinen kardiomyopatia, etenevä sydänlihasrappeumasairaus, jossa sydänlihas paksuuntuu epäsymmetrisesti. Se on edennyt siihen pisteeseen, että hän odottaa parhaillaan uutta sydäntä.

Sarin suorituskyky  on vain kymmenen prosenttia siitä, mitä se on terveellä. Tämän jutun haastattelupäivänä Sari on saanut kuulla olevansa jonossa, jossa siirto on enää päivien tai enintään viikkojen päässä.

– Se ei pelota, sillä vaihtoehtoja ei ole. Sehän on uuden alku. Eniten minua huolettaa, miten arki sujuu täällä kotona minun sairaalassa ollessani, kolmen lapsen äiti miettii.

Diagnoosin  lapsuudesta saakka kiusanneille epämääräisille sydänoireille Sari sai viisi vuotta sitten.

– Diagnoosin saaminen kesti osaltaan niin kauan siksi, että sairaus tunnistetaan vieläkin aika huonosti, hän tietää.

Koska kyseinen muoto kardiomyopatiasta on perinnöllinen, myös Sarin lapset, sisaret ja äiti tutkittiin. Sairaus löytyi Sarin kahdelta nuorimmaiselta tyttäreltä, nyt viisivuotiaalta Inkalta ja yksitoistavuotiaalta Miisalta. Lieviä viitteitä kardiomyopatiasta löytyi myös Sarin kuopuksen, 13-vuotiaan kehitysvammaisen Sakun, sydämestä. Sekä Inkalla että Miisalla on sairauteen lääkitys, kuten äidillään. Lisäksi Miisalle on laitettu tahdistin, kuten Sarillekin.

Niin kova paikka  Sarin ja lasten sairastuminen viisi vuotta sitten oli, että Sarin silloinen avoliitto kariutui. Nyt hän on löytänyt rinnalleen Teemun, jonka kanssa avioitui viime kesänä.

– Teemu on minulle se tärkein tuki. Hän on alusta lähtien tiennyt, missä mennään, mutta se ei ole ollut esteenä yhdessäolollemme. Hänen kanssaan voin puhua ihan mistä vain. Lisäksi rinnallani on ymmärtäviä ystäviä ja läheisiä, eikä sovi unohtaa myöskään vertaistuen merkitystä. Sitä, että voi vaihtaa ajatuksia samassa elämäntilanteessa olevien kanssa.

Suurin työsarka sairastumisessa on Sarin mukaan ollut nöyrtymisessä. Sen myöntämisessä, ettei enää pysty, ei jaksa, ei kykene.

– Ja sen sisäistämisessä, ettei edes tarvitse, hän tuumaa ja sanoo, ettei se aina tahdo onnistu vieläkään.

– Olen tyypillinen pohjalainen nainen. Kodin pitäisi olla tiptop, puutarhan hyvin hoidettu, lasten nätisti puettu ja omaan itseenkin pitäisi jaksaa satsata, hän naurahtaa.

Sari uskoo kuitenkin, että pian se kaikki taas sujuu. Kun uusi sydän on saatu paikoilleen, alkaa myös aivan uusi jakso perheenäidin elämässä.

– Olen alkanut ajatella uudella lailla tulevaa ja myös mahdollista töihin paluuta. Se tuntuu aivan mahtavalta ajatukselta, Sari hymyilee.

  Sartsan kommentti:tässä oli kuva minusta happiviiksien kanssa ;)

Kuvateksti:

Sarin ystävät sanovat häntä vahvaksi ihmiseksi. En tiedä, olenko sellainen. Mutta kertaakaan ei ole tullut tunnetta, että luovuttaisin, hän myöntää. Voimia arkeen Sari ammentaa perheestä, blogin pitämisestä, kirjoittamisesta ja järjestötoiminnasta. Myös puutarhanhoito on rakas harrastus, mutta siitä Sarin on pitänyt luopua toistaiseksi sairauden pahetessa.