Kardiologin kontrollissa käyty. Neljä kuukautta ehtikin mennä ilman minkäänlaista tutkimusta. Ehti jo tulla hieman väliinputoajan olo. Toki olen joka toinen viikko yhteydessä sydänkoordinaattoriin Helsinkiin, mutta täällä keskussairaalassa tuntuivat jo unohtaneen olemassaoloni. Kardiologikin kysyi, että olenko nyt sydänsiirtolistalla. Tietojensiirrossa lienee jotain ongelmia, ehkä.
Laboratoriokäynnillä otettiin ekg, ja olin jo unohtanut tuon tunteen, kun sairaanhoitaja huolestuu sydänfilmiäni katsellessaan. Miten usein minulta on kysyttykään, onko huono olo, tai muuten vaan yritetty tulkita melkein viivasuoraa käppyrää;) Tahdistin toki pitää rytmin nykyään aina viidessäkympissä, joten enää ei kysellä uteliaana, olenko huippu-urheilija tai huimaako kamalasti. Ja paperikin piisaa yhden "syklin" piirtymiseen..... Ennen tahdistinta sykkeeni saattoi olla 35-40, enkä edes oireillut valtavasti.
Muutenkin elämämme on palautumassa normaaliin arkirytmiin kesälomien jälkeen. Nuorimmainen aloitti päiväkodissa. Hän on ollut pienestä asti perhepäivähoitajalla ja nyt vihdoin saimme paikan päiväkotiin. Hänet olisi saanut viedä jo kesälläkin hoitoon, ja jälkiviisaana huomaan taas kerran olleeni tyhmä. Olisin itse päässyt huomattavasti helpommalla, jos vain olisin ollut itsekäs ja käyttänyt tuota mahdollisuutta.
Ensi viikolla alkavat sitten koulutkin. Huokaus. Ihanaa päästä taas kunnolla elämän makuun.
Olen ollut oikeastaan koko kesän todella uupunut ja pinna kireällä. Olen alkanut käyttäytyä kummallisesti! Mietinkin tuossa muutama päivä sitten tosissani, että pitääkö tähän tilanteeseen miettiä joku ratkaisu ennenkuin kaikki lähipiirissäni alkavat vihata minua. Ristiriita kuitenkin lienee siinä, että perhe on minun tukeni, siitä saan voimani, ja silti he ovat niin lähellä, että myös kiukku ja turhautuneisuus purkautuu heihin. Jaksamista vaaditaan puolin ja toisin.
Tuosta sykkeestä oisin kysynyt, että kuinka kauan sulla on syke ollut noin matalana!?!
VastaaPoistaEikö se ole hirveän tuntuista?
Kauheasti jaksamisia sinne ja toivotaan, että pian pääset siirtoon!!
Täällä ollaan hengessä mukana!
Olen monesti miettinyt, että miten paljon on annettu kannettavaksi yhteen perheeseen!
Ei riitä aina ymmärrys..! :(
Tuo bradykardia on tainnut vaivata aina, minuahan tutkittiin nuorena paljon erilaisten sydänvaivojen takia, mutta noihin aikoihin tätä sairautta ei vielä tunnistettu ja papereihin olikin jäänyt maininta epänormaalista ekg:stä ja toiminnallisesta sivuäänestä. Nyt niitä lueskellessani olen huomannut, että jo silloin sydämeni vasemmalla puolella oli paksuuntumaa, eli olen jo silloin todennäköisesti sairastanut tätä HCM:ää.
VastaaPoistaKehoni on kai sopeutunut tuohon hitaaseen rytmiin ja matalaan verenpaineeseen(n.90/50). Tahdistinhan pitää sykkeen nyt niin ettei pääse laskemaan alle 50. Lääkityksen sietoon nuo asiat ovat vaikuttaneet, eli lääkitykseni on muihin verrattuna todella minimaalinen, mutta kroppa ei vaan siedä enempää;)
Tiedonsiirrossa on ongelmia. Mä olin päässyt siirron jälkeen jo teholta osastolle, kun maksaläärini Tampereelta soitti ja kysyi miten voin. Oli aikamoinen järkytys sille, kun kerroin, että siirto on tehty. :D
VastaaPoistaMulla ei toimi kommentointi Google-profiilin kautta, loistavaa. Yritin jo tohon aiempaan kirjoitukseesi. No mä oon muuttanu blogin toiseen osoitteeseen ja se löytyy ny http://kirsikkakarpalo.blogspot.com/ tuolta. Anu
VastaaPoista